Вопреки всему выбирать счастье: о жизни краснопольчанки, у которой сын с редким заболеванием

Совсем недавно закончились школьные каникулы, и многие родители школьников хватаются за голову: как тяжело! А ведь есть мамы и папы, которые учат ребенка не читать и писать, а хоть немного чувствовать и понимать окружающий мир.

Побывали в гостях у Лилии Коноплевой, многодетной мамы, воспитывающей ребенка с редким во всем мире заболеванием – синдромом Дубовица. К слову, в Беларуси Максим единственный ребенок, кого выбрал этот недуг.

Познакомимся ближе

«Я родилась в Козелье. Семью мою можно назвать большой. Говорю так, потому как не все друг другу приходятся кровными родственниками, зато мы очень дружные. Муж мой тоже воспитывался в многодетной семье, в которой немало было трудностей и своих жизненных перипетий. Поэтому мы оба с детства не знаем, ни что такое эгоизм, ни безделье.

У бабушки моей было одиннадцать детей, поэтому я у нее часто спрашивала: «Это что, у меня тоже столько будет?». Насчет одиннадцати пока не знаю, но пятеро уже сбылись. Это не случайность. Я всегда хотела себе большую и дружную семью. И, несмотря на все трудности, она у меня появилась.

Встретились с супругом, наверное, банально. Я работала учителем начальных классов, у него в этой школе работал друг – так и познакомились. С первого взгляда поняла, что это мой человек. И за долгие годы совместной жизни он не дал повода усомниться мне в этом выборе. В нашей семейной истории есть забавное совпадение: мы познакомились с Сергеем 25 декабря, в эту же дату родилась и наша дочь. Но как и в первый наш день, так и сейчас, у нас нет секретов друг от друга и мы справимся с любыми трудностями», –  рассказывает Лилия.

Жуткий стресс после слов «генетическая поломка»

«Мы не сразу поняли, что ребенок особенный. У нас уже было трое детей. Беременность четвертая протекала хорошо.

Все обследования и анализы были в норме. Абсолютно ничего не предвещало беды. Я стрессов никаких не испытывала, гуляла, никакими вредными привычками не злоупотребляла, ела хорошо. Даже врач предупредил, что на учет меня поставит, если продолжу вес набирать. На этом все страхи мои и заканчивались.

Потом неожиданно наступили роды. В этот раз на седьмом месяце и не естественным путем, как это было в предыдущие беременности. Путем кесарева сечения родился мальчик. Да, недоношенный, но в целом, – здоровый. Он лежал первое время в кювезе, так сердце мое разрывалось от того, что ничем не могу помочь, не могу пожалеть, приложить к груди. Тогда я вживую увидела, как от других недоношенных, но здоровых малышей отказываются мамы. Мне всех их хотелось забрать себе. Просто плакала от той душевной боли, что переживала там.

Но нас выписали, и жизнь пошла своим чередом. В годик Максим пополз, но немного не так, как другие дети: ножки подворачивал. Врачи говорили, что ничего страшного – перерастет.

Потом мы заметили, что он не говорит и очень мало весит. У врачей были подозрения на генетический сбой, но мы до последнего не хотели верить и отрицали. Потом в очередной визит к врачу прозвучал этот приговор – подозрение на синдром Дубовица», – вспоминает героиня. 

Было обидно

«Несмотря на то что в семье нас все поддержали, но все же были моменты, от которых хотелось рыдать в подушку. Одна из родственниц заявила: «В нашем роду людей с инвалидностью не было, наверное, это по Лилиной стороне». Как будто бы я в этом была виновата, будто это случилось с нашим ребенком по моей вине?!

 Потом уже я ко всему привыкла. Свои явно не хотели обидеть, просто искали хоть какое-­то объяснение происходящему. А вот незнакомые люди совсем не стеснялись в своих выражениях. Плакала? Да! Болела ли моя душа? Безусловно! Потом привыкла, приняла все, как есть и стала жить дальше», – эмоционально вспоминает Лилия.

Как родителям справиться с болью при рождении особенного ребенка?

Лилия улыбается, что просто обескураживает и говорит: «Никак. Буду честна с вами. Он придет, и будет очень много всего. Диагнозы, прогнозы, страшные слова врачей, случайных прохожих. Все это как снежный ком наваливается на особенных родителей. Остается два варианта – отрастить броню и ничего не чувствовать или научиться проживать эту боль. Многие выбирают броню. Но, к сожалению, вместе с болью перестают чувствовать радость, любовь, счастье. Мы выбрали счастье и улыбку. Это не сразу пришло…

Максим ходил в сад со здоровыми детьми, ведь мы не понимали еще, что у него есть серьезное заболевание.  Там, конечно же, не знали, как себя вести с детьми, которые не социализированы. Зачастую в конце дня мы находили ребенка лежащим на ковре, а ребята из группы пытались грозить пальчиками и наказать его за то, что он не слушается. Они не понимали, никто не понимал, что он не знает, что от него требуется… В эти моменты нам, родителям, конечно, было не до улыбок.

Но потом, с появлением официального диагноза, с его пониманием и принятием, с появлением в нашей жизни районного центра коррекционно­развивающего обучения и развития и замечательных его педагогов – жизнь изменилась к лучшему. Мы стали жить, а не существовать в состоянии неизвестности…

Как проявляется синдром Дубовица у Максима?

У Максима задержка физического развития. Он родился всего два килограмма, а сейчас выглядит лет на пять, хотя ему уже семь. Вес практически не набирает – это большая проблема. Есть еще другие внешние признаки, но самое страшное – отставание в умственном развитии. Он до сих пор не говорит. Бывает частая смена настроения: от ласки до агрессии. И еще из симптомов – это гиперактивность. Нет ни минуты, когда бы он просто посидел и помолчал. Максим в бесконечном движении и потоке своих мыслей. Это сложно, когда ты не понимаешь: о чем он думает, что у него болит, чего он хочет. Он в полной мере не понимает, что мы его родители, что у него есть любящая семья. Да, есть какие-то блики понимания, это очень вдохновляет. Максюша обнимет и целует меня и мужа, когда мы провожаем его в Центр и встречаем оттуда, но этого нам так мало. Привязки к сверстникам у него нет, дружеских чувств он не испытывает. Как и другие мальчики он играет в машинки и собирает лего, но его внимания хватает всего на несколько минут. Его можно застать за книгой, но он ее, конечно же, не читает – рвет листы. Постоянный присмотр необходим. Однажды отлучилась на балкон, так он запер там меня. Повезло, что в руках был телефон. Я сообразила включить на нем мультики и показать через стекло, что интересного есть в моих руках, тогда он открыл дверь. Историй разных хватает за жизнь. Иногда плачем, но чаще смеемся. А еще, знаете, когда мы бываем на реабилитации, то там такие детки «тяжелые» бывают, что сердце на части разрывается. Мама одного такого ребенка точно знает, что сын не увидит свою молодость, потому что с таким заболеванием, как у него, не доживают и до тридцати лет. Другие детки не ходят, еще одни не могут глотать, тогда я понимаю, что мы очень счастливые…

Несмотря ни на что – мы счастливая семья

Во-­первых, мы дружные, а во-­вторых, не представляем своей жизни друг без друга. Если нет хоть одного члена семьи, к примеру, в санаторий уехал, или еще где­-то, то с первого дня начинам скучать. Все детки мои знают об особенностях нашего Максима и стараются его оберегать и помогать мне во всем. Старшему сыну пятнадцать лет, но, несмотря на то, что он подросток, а они, вы знаете, бывают «колючими», он с радостью ведет Максима на прогулку. Берет с собой на улицу, даже если с ним идут его друзья. Нет никакого стеснения или отчуждения. Младший сын вообще не сводит глаз с Максима, постоянно переживает, чтобы он не причинил себе вреда. Горжусь ими всеми одинаково. Стараюсь уделять внимание каждому: выслушать их проблемы, порадоваться их победам, принять участие в школьных конкурсах, где нужна помощь родителей. Дети мои живут обычной жизнью. Я не считаю, что они должны быть обделены моим вниманием и всецело посвятить себя заботе о Максиме. Пока мы с отцом живы, то справимся со всем сами.

Мечты и страхи

Многие нам задают вопрос, как мы решились на пятого ребенка, не боялись ли, что после Максима будут такие же дети? Не буду лукавить и сочинять, что мы очень смелые. Мальчики­-погодки. Когда мы ждали Назара, то понятия не имели, что с Максимом что­-то не так. Но сейчас, наверное, не боимся. На все воля Божья. Максим для нас не наказание, а большая и чистая любовь. Боюсь только того, что он не заговорит, что не наступит хоть какой­-то прогресс. Я спокойна за его будущее, потому что уверена на сто процентов, что дети наши не бросят его никогда. Мой Орден Матери – наша с детьми общая награда, если бы не они, то я бы не была такой счастливой», – откровенно говорит Лилия.

Ольга Басаримова. Фото автора и из семейного архива Коноплевых.